SENESTE NYT pr 31/08/2020: Hvad er der sket siden podcasten?

Jeg har længe gerne villet skrive en opdatering herinde i lidt længere form end det er muligt at gøre på Twitter – tiden har været knap, for der har været fart på siden jeg deltog i podcasten Forældre Før Tid hos Louise.

Det var overvældende at mærke den kærlighed og interesse jeg blev mødt med efter udgivelsen af podcasten – tak til hver og en af jer jeg har snakket med – og tak til de af jer, som jeg ikke har haft mulighed for at snakke med, men som også har hørt podcasten. Det betyder meget for mig.

I dette indlæg vil jeg kort opsummere ved at give svar på de spørgsmål jeg får oftest i øjeblikket ❤️ 

Hvordan går udredningen?
Der er ikke kommet så mange svar endnu, men jeg vil kort skitsere den form som udredningen tager pt:

Neurologen på Hvidovre har bedt om en række undersøgelser, for at finde ud af hvad der er op og ned ifht. Antons udfordringer – disse vil jeg kort skitsere herunder:

  • Udvidede blodprøver fra Anton: Disse blev taget for at afdække eventuelle hypersjældne syndromer og genfejl. Svar ventes drypvist  løbende; Det fulde billede af denne undersøgelse kan tage et halvt års tid at få.
  • MR-scanning: Man vil lave en MR-scanning af Antons hjerne for at afdække, om der har været en hjerneblødning som man hidtil har haft misset. Denne finder (forhåbentligt) sted medio september. Herefter skal vi vente nogle uger på svar.

I takt med de forskellige svar vil man så planlægge yderligere indsats og undersøgelser. Når svarene af disse undersøgelser foreligger vil man forsøge at skitsere, hvordan vi bedst kan understøtte Antons udvikling.

Billedet der tegner sig kan ende med at være både komplekst og relativt simpelt – og kun tiden kan vise hvor længe det vil tage førend vi har et komplet billede.

Hvad er der ellers sket siden podcasten?
Det første besøg hos neurologen indikerede, at Anton har hypotoni – dvs. underspændte muskler. Cerebral Parese, som er den spastiske lammelse jeg selv lider af, giver ofte hypertoni – dvs. overspændte muskler. Han er dog henvist til neurologen til observation for cerebral parese, hvilket pt skaber lidt forvirring hos os forældre – men nu ser vi tiden an og afventer resultatet af undersøgelserne.

Udover besøg hos neurologen har vi nu faste tider hos fysioterapeut i kommunen. Der er lavet en genoptræningsplan fra hospitalets side, som man har sendt til den kommunale fysioterapeut. Så der kommer Anton en gang om ugen pt, sammen med min hustru. Her bliver træningen endnu mere målrettet end den hidtil har været, og Antons fremskridt følges.

Der ses en løbende udvikling, hvilket er positivt.

Herudover afventer vi resultatet af en ergoterapeutisk test, som skal afklare hvad vi kan gøre for at hjælpe Anton med at få brugt venstre side af kroppen lidt ekstra – en udfordring, der har fulgt os et stykke tid.

Hvordan har Anton det så i dag? 
Anton har det overordnet godt. 

Han har i løbet af de sidste 14 dage taget nogle motoriske ryk, som giver min hustru og jeg stor tro på fremtiden. Blandt andet er han så småt begyndt lejlighedsvist at finde stabilitet i sin overkrop, hvilket muliggør at han kan sidde mere oprejst og holde sit hovede mere stabilt.

Vi træner fortsat dagligt udover at lege, spise mad og gøre alt det, en baby nu også har brug for. 

Der er dog stadig lang vej endnu. Vi er blevet tilknyttet et rigtig dygtigt team igennem vores bopælskommune, som står os rigtig godt bi i alle tænkelige henseender. Stor cadeau og tak for det herfra!

Vi arbejder henimod opstart i dagpleje til november og håber dette lader sig gøre.

Anton udvikler sig løbende kognitivt såvel som fysisk og er en glad dreng med stor appetit på livet. 

Skriv endelig en kommentar hvis du har spørgsmål, tanker eller noget du savner jeg kommer ind på! 😘

5 tanker om “SENESTE NYT pr 31/08/2020: Hvad er der sket siden podcasten?

  1. Jeg kender jer ikke, men af en eller anden grund kom jeg til at følge jeres lille dreng. De bedste tanker til jeres lille familie

  2. Har fulgt Jer siden jeg snublede over et re-tweet, for nogle måneder siden.
    Jeres optimisme er smittende, og beriger min dag! Ønsker Jer alt det bedste.❤️
    Kram fra Henrik, Esbjerg

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *